本文专家:张建中,北京大学人民医院教授,中华医学会皮肤性病学分会第十三届主任委员,中国康复医学会皮肤性病学分会名誉主任委员
提起顽固的皮肤病你会想起什么?“牛皮癣”你一定不陌生。事实上,这种疾病的学名叫银屑病,是一种由遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病。在我们身边,就存在着这样一群银屑病患者:他们选择孤独隔离,独自生活。无论走到哪里,总是身穿长袖长裤,小心翼翼地包裹着自己的肌肤,唯恐被旁人窥见。
近日,一部公益电影《你好,我的银色恋人》引发讨论,这是我国首部聚焦于银屑病议题的公益影片。该片从日常生活、爱情和梦想等不同维度真实反映了中国银屑病患者的众生相以及许多不为人知的挑战与辛酸。而银屑病患者们的无奈与无助多来自社会大众对于疾病的不了解与误会。
700万银屑病患者心理负担重
银屑病的典型症状为红色斑块表面覆盖着银白色鳞屑,这些鳞屑在皮肤表面形成片状脱落,常见于肘部、头皮、膝盖,以及面部、指甲和手足。在我国,约有700万人生活在银屑病的阴影之下1,有六成患者的病情已发展至中到重度2。银屑病可发生于任何年龄段,且没有明显的性别差异,但20至30岁的青壮年更容易被银屑病“盯”上,公益电影《你好,我的银色恋人》的女主人公潘奕,一个怀揣着演员梦想、对爱情充满憧憬的青春女孩,就是其中之一。
潘奕的银屑病与遗传因素有着密切联系,她的母亲也是位银屑病患者。北京大学人民医院张建中教授指出,父母中若有一方患有银屑病,子女得银屑病的概率约为20%3。但遗传只是银屑病发病的诸多因素之一,是否发病还与感染、外伤、气候、生活方式等外界环境因素有关。这意味着,即使银屑病患者的后代并非必然患上银屑病,而且银屑病患者生育健康的孩子的概率更大。
在电影中,潘奕的日常生活因银屑病带来的皮肤脱屑、瘙痒等症状而饱受挑战。这种疾病不仅对患者的容貌外观产生影响,其外显性症状也容易造成公众的误解,让人们错误地认为银屑病具有传染性,导致患者面临社会歧视。潘奕被同学偷拍换装、遭到排斥和孤立的情节,正是映射这一社会现象。世界卫生组织(WHO)报告显示4,多达77%的银屑病患者曾遭遇社会偏见。事实上,银屑病作为一种慢性的、由自身免疫介导的疾病,其发病与免疫系统异常有关,而不是由细菌、病毒或真菌引起。因此,与银屑病患者直接接触不会导致疾病的传播。
公众对于银屑病的歧视与偏见也会加剧患者的心理负担,致使患者产生羞愧、恐惧、自卑和自我价值感丧失等负面情绪体验。数据显示,中度至重度银屑病患者患有焦虑和抑郁的风险是普通人的2-3倍。另有调查显示5,在日常生活中,约60%的受访患者遭受中度到重度的痛苦感。
科学规范化治疗,千万别信“祖传偏方”
如同数以百万计的银屑病患者一样,潘奕梦想着有一天能够大大方方地展示自己的肌肤,所以她盲目相信江湖游医口中所谓的“祖传偏方”。而在现实生活中,像潘奕这样乱用药物、轻信虚假广告的行为,正是许多银屑病患者常见的治疗误区,如此非但不能治好银屑病,反而会使规范化治疗愈加困难,给患者造成更大的身体和心理负担,甚至危及生命。
对于银屑病患者而言,科学、规范化的治疗是第一要义。根据《中国银屑病诊疗指南》,我国银屑病治疗手段主要分为三大类:局部治疗(即外用药治疗)、光照疗法和系统治疗。近年来,随着对银屑病发病机制的深入探索,以靶向治疗为核心的创新疗法已经取得了显著进展,一系列针对特异性靶点的生物制剂(如TNF-α抑制剂、白介素类抑制剂)陆续问世,正铸写着银屑病治疗的里程碑。
张建中教授表示,2019年被誉为“银屑病治疗的白介素元年”——包括白介素17、白介素23抗体在内的多种白介素类生物制剂被引入中国,揭开了中国银屑病生物制剂治疗的新篇章。以白介素17A为代表的新一代生物制剂使银屑病的临床疗效和安全性比既往获得了更大的提高。
对患者来说,这些创新的治疗方案提供了更多的治疗选择,这不仅意味着皮损清除的可能,越来越多的患者得以恢复健康至净的肌肤状态,以更积极的心态重返日常生活,极大提高了患者的生活质量。因此,对于银屑病患者而言,最重要的是相信科学、相信规范化的治疗手段,并及早在正规医院或皮肤科专科医院进行专业的诊断和治疗。
新一代生物制剂惠及广大银屑病患者
以新一代生物制剂为核心的创新靶向疗法为众多银屑病患者带来新生,而面向更广泛的中国银屑病患者,治疗的经济负担同样是一个不容忽视的关键因素。只有提升治疗的可及性,才能让更多银屑病患者享受到创新疗法所带来的科技成果。
正如公益电影《你好,我的银色恋人》结局所展示的治疗现状,得益于多方支持,自2020年以来,多款新一代生物制剂被纳入国家医保目录,并已下沉到基层医疗卫生机构作为治疗的优选药物,覆盖更广泛的县域患者,真正实现“有药可医,有药可及”。
参考资料:
1. 中华医学会, 中华医学会杂志社, 中华医学会皮肤性病学分会, 等. 银屑病基层诊疗指南(2022年) [J] . 中华全科医师杂志, 2022, 21(8) : 705-714. DOI: 10.3760/cma.j.cn114798-20220214-00098.
2. Chen, K., Wang, G., Jin, H., Xu, J., Zhu, X., Zheng, M., & Gu, H. (2017). Clinic characteristics of psoriasis in China: a nationwide survey in over 12000 patients. Oncotarget, 8(28), 46381–46389.
3. 《中国银屑病诊疗指南》(2023版)
4. 世界卫生组织 (WHO) 2016年《银屑病全球报告》
5. 《2017年世界银屑病患者幸福感调查报告》
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