根据美国癌症协会的一份报告,在美国,大约五分之一的癌症诊断是罕见的癌症。该报告发表在 CA: 一份美国癌症协会的同行评审期刊上,该报告指出,罕见的癌症在儿童和青少年中发生的三种癌症中有超过两种。作者说,随着使用分子标记来对癌症进行分类,罕见癌症的比例可能会增加。
罕见的癌症对临床医生和患者来说是一个独特的挑战。对于大多数罕见的癌症,研究确定原因或制定预防或早期发现的策略是有限的或不存在的。此外,罕见的癌症很难诊断,常常导致大量的就诊、误诊和严重的延误诊断。
对于罕见癌症的治疗选择往往比普通癌症更有局限性,效果也更差,这在一定程度上是因为临床研究较少,而且很少有针对罕见癌症的临床试验,这些癌症通常局限于选择比较大的癌症中心。因此,一些研究人员和公共健康倡导人士认为,罕见的癌症已经成为优先考虑的问题。
在美国,关于罕见癌症的公开数据有限。由 MPA 的调查人员 Carol·E·DeSantis 领导的调查人员利用北美中央癌症登记处协会和监测,流行病学和最终结果(SEER)计划的数据,全面检查当前的发病率,诊断阶段和生存期。在美国,有 100 例罕见的癌症(定义为每 10 万人不到 6 例)。
他们发现,在美国,大约 20% 的癌症患者被诊断出患有一种罕见的癌症。在西班牙裔 (24%) 和亚洲 / 太平洋岛民 (22%) 和非西班牙裔黑人 (20%) 和非西班牙裔白人 (19%) 的癌症患者中,罕见的癌症占了很大比例。在儿童和青少年中,超过三分之二 (71%) 的癌症是罕见的癌症,而在 65 岁及以上的 65 岁以上的癌症患者中,这一比例不足 20%。
在实体肿瘤中,59% 的罕见癌症是在区域或远处被诊断出来的,而普通癌症则是 45%。部分原因是由于这个阶段的分,5 年相对生存率较低的患者相对于那些在男性 (55% 和 75%) 和女性 (60% 和 74%) 中被诊断为普通癌症的患者来说是比较贫穷的。然而,对于被诊断患有罕见癌症 (82%) 的儿童和青少年而言,5 年相对生存率要高得多相比于 65 岁至 79 岁的成人(46%)。
作者写道:“需要继续努力,制定预防、早期发现和治疗的干预措施,以减轻罕见癌症的负担。这样的发现往往能促进对所有癌症的认识。”
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