460万的美国人使用移动的健身和健康应用程序。为病人提供医疗保险或医疗补助供应商,超过一半正在使用电子健康记录(EHRs)。尽管有这样的优势和健康数据的扩散及收集,我们还没有在释放经常许诺的“数据力量”的不可避免的道路上,因为数据仍然是私有的,并且分散在保险公司、供应商、健康档案公司、政府机构及研究人员手中。
尽管在银行和其它行业中看到了技术整合,健康医疗数据仍然是分散的、很难得到的。截止2013年,电子健康记录(EHRs)仍然分散在861个流动供应商中及277个住院的供应商中。同样的,保险索赔存储于保险公司的数据库中,关于公共卫生的信息—包括关于健康的社会决定因素的信息,如住房、食品安全、安全及教育—也常常保存在各种政府机关的数据库中。这些数据库没必要是一个问题,除了缺少长期困扰卫生保健事业的互通性。
由于这个原因,许多人正在重新考虑假如健康医疗数据是一个公共事物,提供给没有收益的公众。这个意见是新的。实际上,医学研究所建立了价值和促进科学医疗发展的圆桌会议,援引内容为:
“这一进程的一个巨大的挑战存在于源于被有关组织医疗数据治疗的障碍和限制,这些数据被有关组织当作自营商品。即使依靠公共基金发展起来的临床研究和医疗数据不能用于广泛的分析和思考,为了新的洞察力,广泛地获取和使用这些医疗数据不仅仅需要培养数据系统的可靠性和可操作性,而且要处理个人数据所有权的问题,数据中心在健康和卫生保健方面进展的程度应该构成一个公共利益。”
确实,公开使用医疗数据能够开启很多创新点,就很像公共事业在其他行业中所做的那样。正如公开使用气象资料,民众使用开放的信息不仅对消费者有益,对公司也有好处。
现在的消费者比以往任何时候都希望保健提供者一起工作,利用他们能使用的一切工具—供应商在商议。2013年的一份报告显示,60%的美国人想要和他们的供货商进行电子通讯,81%的供应商把移动接入看作是支持护理协调,58%的宁愿提供一些远程的病人护理。然而,仍然有病人隐私和数据治疗的担忧。进一步的担忧是公开数据访问将会破坏收集质量数据的激励机制,因为“研究寄生虫”不需要任何投资就能受益。为了处理这些担忧,厉害关系着应该考虑怎样更好地促进一个开放数据环境,因为数据再改善医疗方面意义重大。
对他们来说,决策人和公职官员应该写下、支持那些支持病人信息自由流动来改善病人护理的立法和程序。尽管健康保险携带和责任法案(HIPAA)和健康信息技术经济和临床医疗法案(HITECH)胜过卫生信息管理很多年,提供了重要的病人保护和医师奖励,这些法案并没有实现充分连通性,它们也没有他们阻止病人健康数据的重大缺口。为了解决这一缺口,21世纪治疗法案,如果能成功的话,能够加速改革,使得保健提供商协调理疗、将病人融入数据采集和管理更加容易。
在管理方面,政府机构应该努力建立一个互操作性的基础设施、开发并且促进有价值数据的使用。为了寻求更大的互操作性,国家卫生协调员强调了现行的在记录供应商之间的“信息阻滞”这一问题,由许多供应商沉淀公告来消除记录转换费。政府机构也能直接促进开放使用去除了识别信息的数据,正如医疗保险和医疗补助服务中心(CMS)利用创新中心积极性、供应商、供应商财务关系及医疗保险的医生和医院排名比较所做的那样。这些数据对于下面的公司和组织非常有价值,他们正在为消费者和其它决策者的美国医疗保健努力描绘一幅清晰的图画。
然而,发布的信息伴随着责任,确保它的准确性和代表性,并且能够回应这些关切是维持数据公共使用的关键部分。
从他们的角度来说,公司仍然是良好实践、鼓励互操作性及安全隐私标准的管理员,正如很多电子健康档案公司最近通过消除记录转移费用所做的那样。消费者将会越来越多地需要这种互通性,公司的最大利益将会最大。同样的,对于消费者来说,隐私和安全正在增加关心的领域,给主动投资于安全的公司以回报。然而,健康数据共享并不是暂停电子健康记录投资商、保险公司和供应商。随着健康数据的管理及与应用数据洞察力来改善雇员健康保健投入和产出的新的实体共事,许多雇主也正在提高。
最后,除非它创造出一种病人和医生能够使用、理解和照做的体验,否则在卫生保健问题尚不会有创新。用这种新兴技术创造这种体验需要不断考虑病人的自我管理及健康行为动机,供应者的实践模式及在做判决的时候如何传递有用的信息。它需要一张目前的动态的图片,动态要尽可能综合、准确。幸运地,大部分的这些数据都已经存在。
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