一盒仅售7.8元的救命药，需要时医院里开不到，却要在黑市上以500倍的价格购买。救命的廉价好用药在现实中却成为“孤药”。问题到底出在哪儿？

事件：患儿遇爱心接力

不久前，杭州萧山区一位出生不到8个月的韩果果患上婴儿痉挛症，进入浙江省儿童保健院进行治疗。医生说，注射用促皮质素（acth）是最有效的治疗措施，但医院没药，很多都是病人自己想办法买药。打电话向多家医院询问无果后，孩子母亲周女士8月15日将求助信息发到了微信朋友圈。

看到信息后，武汉协和医院心外科主治医师陈澍马上在医院内部系统搜药，也无货。他随即转发求助信息，多方寻找发现武汉基本无药，而且全国多地相熟的医学界人士都反映各自医院也无药。

还好，最终有热心人联系得知上海医药集团股份有限公司有药。8月16日晚上，两盒acth连夜送到孩子父亲手中。

黑市：一盒卖到四千元

不是所有类似患者都会像韩果果一般幸运。在福建，一岁零10个月的婴儿痉挛症患者小宸正躺在漳州市一家医院里，从春节开始他就断药了。“黄牛”本来同意以8000多元两盒的价格卖给他们，但犹豫之时，却被别的患者家属买走。事实上，一盒acth正常只要7.8元。

记者发现，这些婴儿痉挛症患者都面临着同一种困境，长年以来，患者家属不停地在网上发帖找药，患者家属聚集的找药qq群、微信群也数不清。记者调查发现，目前在网上能搜到的acth的生产厂商只有上海第一生化药业有限公司一家。针对韩果果事件，该公司发出声明，为便于患者获取有关acth信息，已经设立专线提供有关服务。小宸的母亲致电该专线，接线员给了她一个业务员的电话，拨通后业务员却直接表示没有药。

目前，黑市上的acth价格惊人。在一个有关婴儿痉挛症的qq群里，群成员达到1944人，包括不少患者家属及“黄牛”。记者发现，一盒acth被炒到了4000元，相当于正常价格的500多倍。

厂家：需求少不愿生产

一位药品销售商透露，acth一盒只卖7.8元，利润只有2％，再加上需求量很少，很多厂商不愿意生产，分销商也不愿意备货。上海医药总公司一位销售经理说，他们目前acth的库存也只有两箱，每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。

受长期以来以药养医的体制弊端影响，一些医院会选择进贵的替代药而不是便宜药；在备货方面，据了解，这些药品需求量不是特别大，如果长期备药不用会造成浪费，医院索性就不进货。

但“黑市”中的药从哪里来的？一位大型医药公司的销售负责人告诉记者，黑市里流出的真药，绝大部分是“黄牛”通过一些医药公司、医院的渠道将药开出来或私下操作获得的。

近年来，不少类似好用的廉价药，如“鱼精蛋白”、在心脏手术中用来控制血管痉挛的“罂粟碱”等，都曾出现紧缺。浙医二院普外科副研究员、博导龚渭华说：“非常好用的磺胺药人工合成抗生素、多粘菌素也出现过紧缺，尤其是多粘菌素，最近很多人在找。”

求解：孤药如何才不孤

业内人士指出，便宜救命药紧缺的重要原因是价格、分配管制和以药养医的体制存在弊病。在药品价格管制的情况下，药厂生产这类药物长期亏本或者至少不赚钱。

陈澍认为，放开对药物的价格和分配管制，让企业自主定价，有自由市场竞争，药品最终将处于一个合理的价格水平而且不至于长期短缺。应考虑建立自由竞争的医疗保险市场，来保障患者遇到罕见病时不至于无钱支付。

哈尔滨医科大学附属第三医院乳腺外科副主任医师贾书生说，对于这些药品的生产厂家，国家可以进行定点定量生产，统购统销，或者建立特殊药品储备，让企业的产销没有后顾之忧，并有一定收益。

上海国际医学中心麻醉科首席医生白浪认为，应建立特殊药品数据库来帮助患者查询、及时调货。政府可以通过规划设计，给商业公司补贴，让其保障在一定区域内的药品储备能满足一定人数的使用量。