人们对阿尔茨海默病和其它痴呆症的认识存在普遍的错误,而正是由于传统认知方面的误解,无论是家庭成员还是专业人员,在对待痴呆症患者的方式上面都存在问题。
此番惊世骇俗的言论出自G.艾伦·鲍尔(Allen Power)博士之口。他希望我们不要再把痴呆症患者看作是受害者,认为他们是被一种可怕的疾病摧毁了记忆和认知能力。相反,鲍尔认为痴呆症“是一个人体验这个世界的方式发生了转变”。
在新书《痴呆症并非普通疾病》(Dementia Beyond Disease)中,鲍尔认为痴呆症患者不是患有精神病或妄想症,只是他们看待这个世界的方式与别人不同。鲍尔的目的不是治疗疾病,而是提升痴呆症患者的幸福指数。和成本高昂、没有疗效的药物治疗不同,鲍尔找出了数十种提高痴呆症患者生活质量的方法。
说这种观点激进毫不夸张,它完全颠覆了人们对阿尔茨海默病主要是精神疾病的看法,并且试图重新构造病患看护人(鲍尔称之为伙伴)对家中病人的护理方式。
我之所以知道鲍尔博士这个人,是通过他与Eden Alternative组织的合作。鲍尔博士经常为痴呆症患者热情发声。他有着二十年的长期护理和康复工作经验,是美国医学会认证的老年病学专家,以及罗彻斯特大学(University of Rochester)医学副教授。目前他就职于纽约州罗彻斯特的圣约翰疗养院(St. John’s Home)。
《痴呆症并非普通疾病》是他关于失忆症激进观点的第二本书。他在2010年所着的《痴呆症不能仅靠药物治疗(Dementia Beyond Drugs)》曾提出了疗养院过度使用抗精神类药物的问题。他的观点在当时被认为相当激进,但却帮助很多机构调整了对失忆患者的护理方式。
在《痴呆症并非普通疾病》一书中,鲍尔对其观点的阐述甚至更进了一步。例如,他直言不讳地对住院护理机构隔离痴呆症单元(通常称为记忆护理)的普遍做法提出了批评。与此同时,他向痴呆症患者的看护者提供了很多实用的建议。
试想一下某个情绪异常激动的人。你可以通过药物控制她的愤怒情绪,或者你也可以通过理清其情绪低落的原因设法改善它。比如她也许身体有恙,或者因为严重的噪音而感到不适。她也许无法用言语清楚地表达感到压抑的原因。但是,如果你知道如何观察的话,就能够从她的肢体语言中读懂。
音乐也有这样的作用。丹·科恩(Dan Cohen)的“音乐与记忆工程”已取得了骄人的成功,该项目通过音乐使得严重痴呆的患者重新对事物产生认知及兴趣(如果你还没有看过介绍这个项目的获奖电影《音乐之生》(Alive Inside)的话,你应该去看一下)。我的妻子是收容所的牧师,她对此深有体会。她通常会播放赞美诗或其他宗教音乐,以此与那些无法通过其他方式沟通的患者进行接触。
我最近写了一篇文章,是关于一位为照顾身患痴呆症父亲而身心疲惫的女性的故事。通过不断的摸索和实践,她学习了鲍尔所教予的众多经验和方法,包括这种音乐疗法。当父亲的病情加重时,当地社区健康服务中心的服务人员就会放一些他最喜爱的歌曲,这确实能够使他恢复平静。
鲍尔并不是唯一一个呼吁大家重新思考痴呆症护理方式的专家。就职于纽约州日耳曼城的阿维拉老年医学研究所(Avila Institute of Gerontology)的皮特·利廉·迪玛利亚(Peter Lillian DiMaria)多年来也一直致力于培养掌握此类技术的长期护理专业人士。
在美国,有超过500万的民众正遭受痴呆症的折磨,但是,我们对于医治这类疾病(请注意,阿尔茨海默病还仅仅只是痴呆症的一种)的科学方法却知之甚少。
在艾伦·鲍尔及皮特等人的帮助下,我们正在学习如何为痴呆症患者打开世界之门。或许你对于鲍尔先生的观点无法完全赞同,而他目前的研究还处在初级阶段,部分观点会存在一定的不确定性,但是,《痴呆症并非普通疾病》会让你重新审视自己对痴呆症的认识。鉴于目前大部分对痴呆症患者的医疗看护都十分糟糕,这种认知的改变可谓是件好事。
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